My Lyme story

Ja sam Vanja, a chronic Lyme warrior i ovo je moja, maksimalno sažeta priča (svi koji me poznaju znaju da sam sinonim za Markove konake, digresije obogaćene rezultatima empirijskih istraživanja, priče dok mi ne pukne glas).

Lajmska bolest ili lajmska borelioza je infekcija nastala ugrizom zaraženog krpelja. Neki ljudi su mi pisali u inbox da se raspitaju za najčešće simptome, rekla sam im da guglaju jer nisam mogla kucati sa braunilom u veni i jer mi se uostalom nije ni pričalo o tome. Nije da mi se i sad nešto priča i ne želim da pametujem, nisam ljekar, ovdje ću samo iznijeti neka svoja dosadašnja iskustva najviše zbog nekog opšteg znanja. Ja prva sam čula za lajmsku bolest prije nekoliko godina od prijateljice čiji muž je obolio od ove gamadi. I sve što sam znala jeste da je prenosi krpelj i da je u pitanju nešto što ne biste nikome poželjeli. Nije me interesovalo više jer eto, mene krpelj nikad u životu nije ugrizao, barem ne koliko ja znam i koliko me sjećanje služi. Posljednjih 11 godina koliko mi ima najstarija kćerka redovno ih sve troje pregledam pred tuširanje i nikad nismo našli nijednog. Ne znam ni da li sam ikad u prirodi uživo vidjela krpelja. Jesam kao dijete znala napipati krpelja na psima i to je bilo sve. Inače sam magnet za insekte, ona jedina osoba u parku koja se non stop češe: grizu me bube, komarci, pauci, muve, mravi, obadi, ose,.. Ujed pčele za mene može biti smrtonosan, stršljene sam dosad imala sreću da izbjegnem. Naizgled nepotrebna digresija. Međutim, prvi, najčešći simptom ugriza zaraženog krpelja je tzv. specifična kožna manifestacija, osip, crvenilo u vidu koncentričnih krugova ili tako nekako – u stručnoj literaturi opisan kao erythema migrans (EM). E, ja to nisam imala i u suštini, većina oboljelih može proći bez tog, prvog, najčešćeg znaka infekcije. Takođe, literatura obiluje i podacima poput onog da zaraženi krpelj mora provesti otprilike 36 sati da bi prenio infekciju. Još jedan, na mom primjeru, ispostaviće se mit. Ugriz, dakle, može proći potpuno nezapaženo.

Infekciju možete da imate godinama, da vam stvara povremene, ne previše intenzivne tegobe zbog kojih se možda nećete ni javiti ljekaru ili pak neke izolovane koje će upućivati na nešto lokalizovano i lutaćete dugo do prave dijagnoze, a zbog „bezazlenosti“ ili sporadičnosti tegobe, odustaćete od dalje potrage (na primjer, prije nekoliko godina sam dvaput u kraćem periodu kolabrirala, dobila infuziju, pripisala to obilnijem ciklusu u kombinaciji s umorom i suncem, svejedno odradila tilt-up test koji je bio uredan i potpuno zanemarila tadašnju preporuku da se testiram na more nekih virusa i ni manje ni više nego na boreliju?!). Ne mogu sebi oprostiti što to tad nisam uradila. Elem, idemo dalje.

Navešću spisak većine mojih simptoma i onih za koje mi je dr poslije rekla da su, takođe, posljedica lajmske, a koje sam ja pripisivala koječemu drugom poput post-COVID-a, hroničnog umora jer troje djece, a ja hoću i želim da stignem sve, stresu, svakodnevnoj preopterećenosti multitaskingom, nekim svojim povredama, lošom ishranom, smanjenom fizičkom aktivnošću, gubitkom majke, poznatim hroničnim dijagnozama puput Hašimota i gastritisa, godinama?! i tako dalje i tome slično. Uvijek ćemo naći neki logičan uzrok. Moji ozbiljniji simptomi su počeli sa opsežnijim stomatološkim radovima – prvo u vidu afti u ustima, peckanja i žarenja jezika i usana, desni, usne šupljine, trnjenja brade, dakle krajnje lokalizovanim koji su mogli ukazati na eventualne posljedice stomatoloških intervencija, da bi po stavljanju krunica krenule intenzivne, krajnje nespecifične tegobe zbog kojih sam završila na urgentnom, a to su:

• nepodnošljive glavobolje u potiljačnom dijelu glave (osjećaj nadolazećeg moždanog udara ili jake upale mozga, kao da će da eksplodira glava)
• ukočen i bolan vrat
• vrtoglavice
• zujanje u ušima
• trnjenje glave
• čudne senzacije u glavi (kao da me tu i tamo oprži meduza)
• osjećaj gubitka sluha
• titranje oka
• crne mrlje/mreža po očima (kod nekih mogu biti dvoslike, zamagljen/mutan vid, bljeskovi sa strane i slično)
• pečenje očiju i kao da vas neko bocka iglicama iz unutrašnjosti oka
• nemogućnost da naboram čelo ili da se namrštim
• šetajuća bol u zglobovima (od ramena, preko koljena, do zuba, malih zglobova prstiju, itd.)
• peckanje, trnci, žarenje svuda po tijelu, posebno na vrhovima prstiju (jagodicama i stopalima)
• trnjenje šaka i stopala
• slabost u nogama, kao da nosim tegove, teškoće pri penjanju uz stepenice, „kočenje/blokade/spazmi“ nogu/mišića
• tremor
• nevoljni pokreti, trzaji nogu pred padanje u san
• nesanica, KONSTANTNA, svaku noć, mjesecima
• košmarni snovi
• bol iza/ispod grudne kosti
• kratak dah/nedostatak vazduha
• otežano gutanje, osjećaj knedle u grlu (pomisao na uvećanu štitnu ili GERB)
• prežderavanje
• uvećani limfni čvorovi
• „upaljeno“ cijelo tijelo, osjećaj inflamatornog procesa u organizmu
• osjećaj pečenja i svrab kože, osjećaj gmizanja/mravinjanja po koži
• hronični/prekomjeran umor i kad nema realnog osnova
• zapinjanje po ravnoj površini
• ispadanje stvari iz ruku
• tzv. Lyme rage (nagle i bezrazložne oscilacije emocija od bijesa do suicidalnih misli)
• kognitivne smetnje (nemogućnost pronalaska prave riječi i lijepog izražavanja do nesuvislog i nepovezanog izražavanja, lapsusi, zaboravljanje, loša kratkotrajna memorija, ponavljanje (istih rečenica), opšta smušenost, slaba koncentracija, tzv. brain fog,..)
• često padanje u malodušnost i nezadovoljstvo, jednostavno to nisam ona vedra i optimistična ja, izbjegavanje razgovora i druženja s ljudima
• osjećaj da ćete se svakog časa ugasiti (jedno vrijeme sam na pitanje radnih kolega „kako si“ odgovarala sa „ko pred smrt, Bože me oprosti“, stvarno vjerujući u to)

Naglašavam, ovo su samo neki od mojih najčešćih simptoma, čak i pojedinačni mogu upućivati na lajm, ali apsolutno i ne moraju, pogotovo dok ne isključite druge bolesti. Ono što meni nije dalo mira da odustanem od potrage za pravom dijagnozom su konstantne glavobolje i vrtoglavice dobrih pet mjeseci koje nisu jenjavale niti popuštale ni na jedan lijek protiv bolova. Treba li da pričam da sam prošla kompletnu neurološku obradu (ORL, pregled oftalmologa, magnet glave i vrata, EEG glave, evocirane potencijalne, kolor dopler krvnih sudova glave i vrata), te kad su svi ti nalazi bili uredni, srećom (uključujući osnovne i proširene biohemijske i mikrobiološke analize krvi), posjetila sam i sve druge specijaliste (reumatologa, kardiologa, gastroenterologa, specijalistu nuklearne medicine, ginekologa, centar za dojku,..). Nisam jedino otišla na VMA kod specijaliste alergologije i kliničke imunologije što sam namjeravala jer ovdje takvog nemamo, makar povremeno gostujućeg. U nedostatku ideja kome više da odem, očekujući i plašeći se da je sljedeća jedina logična adresa psihijatar (nije da se i sami ne počnete preispitivati jer imate osjećaj da gubite razum, a jasno je da se nešto krajnje čudno dešava), tragajući za tzv. doktorom House-om, dobrim dijagnostičarem, internistom, koleginica s početka ove priče mi preporuči da se testiram na boreliju, što i učinih. I, pozitivna! Otad počinje moje druženje sa infektologijom.

Eto, zasad ovoliko, kao neki uvodni, osnovni dio jer možda nekome od vas ili nekome vašem može biti od koristi. Ako dugo tragate za uzrokom mnogih vaših tegoba, isključili ste sve drugo na šta bi upućivale, terapije vaših poznatih i uspostavljanih dijagnoza baš i ne daju potpune rezultate, sjećate se ugriza krpelja ili pažljivo osluškujete sopstveno tijelo koje uostalom upravo sami najbolje poznajete i instinkt vam govori da tu ima još nešto, nije zgoreg testirati se. Lajmska bolest je poznata kao veliki imitator jer oponaša mnoga druga oboljenja, najčešće ona autoimuna (multiplu, lupus, artritis,..) zbog čega često zavara i uputi na pogrešan trag, te se pacijenti liječe od nečeg drugog – što može biti i posljedica neprepoznate i neliječene lajmske, ali i zbog čega najčešće ostaje potpuno neprepoznata.

Za ovih pet mjeseci sam se načitala najrazličitijih iskustava ljudi oboljelih od lajma, iščitala mnoge naučne radove i istraživanja na ovu temu, poslušala milion podcasta američkih infektologa na ovu temu, konsultovala se sa ljudima iz okruženja koji se bore s ovim uljezom i s onima koji su se uspješno zaliječili, istraživala različite načine liječenja (mimo tradicionalne medicine), već sad razmišljala o nekim krajnje drastičnim metodama poput dry fastinga u Sibiru, prihvatam svaki dobronamjeran savjet, prvenstveno of strane onih koji su u istom paklu. Zato i nerado dijelim svoje iskustvo, iskreno se nadajući da nikome nikad neće zatrebati. Vođena sam činjenicom da je prava dijagnoza pola izliječenja. Lajmska je odlična podloga za ozbiljnu depresiju, veliki dio prethodnih mjeseci je bila jedina i svaka moja misao, moj preostali identitet, ali odlučila sam dalje da idem pozitivno i da je ne hranim ni samom pričom o njoj zbog čega bih cijenila da poštujete moju želju onda kad mi se jednostavno ne da i ne spominje i ne želim da kvarim svoje raspoloženje pogotovo nakon što sam se do ove mjere ogolila – te cijenite i to, u suprotnom ću, bez obrazloženja, obrisati svaki komentar koji mi ne bude odgovarao.

Inače, jedan od mojih, pa recimo omiljenih simptoma (hajde da nađemo i nešto pozitivno u ovom sranju u bojama) da li same lajmske ili neke njene posljedice, ne znam više ni sama (sad mi je sve lajm) je čest izostanak konvencionalnih socijalnih normi: naime, izgubila sam strpljenje za ljudsku površnost, glupost i čisti bezobrazluk, bez problema i biranih riječi bih ljudima uputila kritiku ili kakav sarkastičan i neprimjeren komentar, vrlo neposredno i eksplicitno, nerijetko i grubo (što nikako nije karakteristično za mene). I da, istovremeno vam ništa nije lajm, tj. ne možete vjerovati da je jedna bakterija sposobna da vam (u)radi sve to, da vam urušava kompletan sistem, neprestano sumnjate u dijagnozu i stalno mislite da tu ima još nešto, barem još tri ozbiljne bolesti. I ne zamjerite mi ako sam u proteklih pola godine bila rezervisana, neljubazna, odsutna, čudna, nisam vas na prvu, ne daj Bože, prepoznala, prošla bez pozdrava ili zadržavanja jer sam bila smlaćena, nisam uputila empatiju, ostala ravnodušna, možda vas nepromišljeno (svakako nesvjesno i nenamjerno) uvrijedila, iskulirala, jednostavno zaboravila da vam se javim/odgovorim i šta ti ja znam šta već, jer to nisam (bila) ja, to je moja lajmska! Ali, zaista, nije šala ma koliko bih željela da jeste jer dobro zvuči (ma koliko klišetirano).

Još jednom, želim da ponovim da ne očekujem niti tražim empatiju, razumijevanje, podršku, ne pišem sve ovo s takvim namjerama nego prosto da vas upozorim koliko zlo mogu biti krpelji i da budete oprezni koliko god je to moguće tokom boravka u prirodi, odnosno, da ne dozvolite ovoj beštiji da vam napravi kurcšlus u organizmu. Insistirajte na terapiji dok je infekcija akutna, odnosno odmah nakon opaženog ugriza jer u toj fazi svakako ne možete pouzdano znati da li je krpelj bio zaražen ili ne. U suprotom mogu proći i godine prije nego što vam uspostave dijagnozu, a gamad vas sve vrijeme podmuklo izjeda. I, da, za sam kraj, mala dopuna, prijateljica me je podsjetila. Testirati se možete na uputnicu na UKC-u (mikrobiologija), a možete sad i u većini privatnih laboratorija koje to šalju u Beograd ili Njemačku. Bolje je da odmah radite Western Blot jer je pouzdaniji od Elisa testa koji može biti i lažno pozitivan ili uradite odmah oba (nikako samo Elisa jer će vam svejedno opet tražiti i Western Blot). Bolje laboratorije van BL imaju i savremeniju i detaljniju tzv. Imunoblot metodu.